Handicap : l’AFM travaille sur les aides techniques pour faire mieux et moins cher

Si la stratégie d’innovation de l’Association Française contre les Myopathies (AFM), organisatrice du Téléthon, est bien connue dans le domaine de la recherche,son action l’est moins dans le domaine social. Et pourtant ! De la même façon qu’elle a su bousculer le monde de la génétique, elle agit, au quotidien, pour faire de la citoyenneté des personnes en situation de handicap une priorité et une réalité.

Lire la suite

Généthon et Réseau Thérapie Génique Oculaire : lancement des essais chez l’Homme

Biothérapies innovantes et maladies génétiques de l’oeil : le Réseau Thérapie Génique Oculaire prépare le lancement des essais chez l’Homme. Demain, une trentaine d’experts des biothérapies innovantes et des maladies génétiques oculaires seront réunis à Généthon (Evry) pour dresser un premier bilan des travaux menés dans le cadre du Réseau Thérapie Génique Oculaire (R-TGO).

Lire la suite

Maladie rare : un médicament pour le syndrome de Lambert-Eaton

L’expertise et le savoir-faire des équipes de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris et la collaboration de l’Association Française contre les Myopathies (AFM) ont permis d’obtenir une Autorisation européenne de Mise sur le Marché pour le produit dénommé Firdapse© (Amifampridine) utilisé pour le syndrome de Lambert-Eaton.

Lire la suite

Téléthon : les dons en recul sur fonds de crise et de polémique

95 200 117 euros : c’est le résultat final de la 23ème édition du Téléthon organisée les 4 et 5 décembre derniers par l’AFM et France Télévisions. Le Téléthon 2009 a ainsi subi une baisse des dons de 10% par rapport à l’année précédente où l’évènement avait permis de récolter 104,9 millions.

Lire la suite

Téléthon 2009 : pour ou contre ?

Faut-il continuer à donner pour le Téléthon ? A en croire le président du Sidaction, Pierre Bergé, ce serait plutôt non. Il a suscité une très vive polémique en accusant le Téléthon de « parasiter la générosité des Français ». A deux semaines du Téléthon 2009, (4 et 5 décembre sur France Télévisions), l’homme d’affaires a accusé l’AFM (Association française contre les myopathies), de percevoir trop de dons au regard des autres associations, notamment de lutte contre le sida.

Lire la suite