maladie rare | 24h Santé

Drépaction : journée mondiale de la Drépanocytose le samedi 19 juin 2010

14 juin 201022 octobre 2019 Rédaction drépaction, drépanocytose, Fnac, france ô, France Télévisions, handicap, journée mondiale, maladie génétique, maladie rare, zénith

A l’occasion de la journée mondiale de la Drépanocytose, France Ô propose samedi 19 juin à 21h 30 une émission événement consacrée au Drépaction avec appel aux dons. Un concert de solidarité au Zénith présenté par Véronique Polomat-Thibaudier et Pierre-Paul Loza avec la participation de Thierry Cham, Tony Chasseur, DD Saint-Prix, Kennedy, Orlane, Pincess Lover, Teedjee, Lina Ly….

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Généthon et Réseau Thérapie Génique Oculaire : lancement des essais chez l’Homme

3 juin 2010 Rédaction AFM, aveugle, Généthon, maladie rare, maladies génétiques de l’oeil, Myopathie, Réseau Thérapie Génique Oculaire, Retina France, Téléthon

Biothérapies innovantes et maladies génétiques de l’oeil : le Réseau Thérapie Génique Oculaire prépare le lancement des essais chez l’Homme. Demain, une trentaine d’experts des biothérapies innovantes et des maladies génétiques oculaires seront réunis à Généthon (Evry) pour dresser un premier bilan des travaux menés dans le cadre du Réseau Thérapie Génique Oculaire (R-TGO).

Mes droits, mes démarches Santé pratique Se renseigner, choisir

Maladies Rares Info Services enregistre son 50 000e appel

20 mai 2010 Rédaction an national maladies rares, maladie rare, Maladies Rares Info Services, soutien, téléphone

Depuis octobre 2001, Maladies Rares Info Services répond quotidiennement aux demandes des personnes malades, de leurs proches et des professionnels. Ces demandes portent sur l’ensemble des maladies rares et de leurs problématiques. Des réponses claires, fiables et adaptées sont apportées à chacun.

Le médicament et moi Médicaments Santé pratique

Maladie rare : un médicament pour le syndrome de Lambert-Eaton

4 mai 201013 janvier 2023 Rédaction AFM, AP-HP, cancer du poumon, maladie rare, Myopathie, neuromusculaire, syndrome de Lambert-Eaton, Téléthon

L’expertise et le savoir-faire des équipes de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris et la collaboration de l’Association Française contre les Myopathies (AFM) ont permis d’obtenir une Autorisation européenne de Mise sur le Marché pour le produit dénommé Firdapse© (Amifampridine) utilisé pour le syndrome de Lambert-Eaton.

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Téléthon : portes ouvertes sur l’AFM

16 avril 2010 Rédaction AFM, bénévole, chercheur, don, laboratoire, malade, maladie, maladie rare, recherche, Téléthon, thérapie

95 200 117 euros : c’est le résultat final de la 23ème édition du Téléthon organisée les 4 et 5 décembre derniers par l’AFM. A l’occasion de l’annonce des résultats, 11 labos soutenus par l’AFM ouvrent leurs portes aux donateurs partout en France.

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Les maladies rares en 10 questions

26 février 2010 Rédaction maladie orpheline, maladie rare, mucoviscidose, Myopathie, Qu’est ce qu’une maladie rare, rétinites

Une maladie est dite rare quand elle atteint moins d’une personne sur 2000. Il existe plus de 7 000 pathologies rares. Elles concernent plus de 3 millions de Français soit 1 personne sur 20 ! Elles touchent en majorité les enfants, mais certaines maladies rares apparaissent également à l’âge adulte. Environ 80 % des maladies orphelines sont d’origine génétique.