La santé de toute la famille
Dans la dynamique de la Journée internationale des maladies rares, Alliance Maladies Rares invite les élèves des écoles élémentaires et leurs enseignants ou leurs parents à participer au concours de classe du Petit Quotidien, le journal d’actualité pour les 6 – 10 ans, jusqu’au 30 avril 2015.
Lire la suiteEn France, une maladie est déclarée rare si moins de 30 000 personnes en sont atteintes. On dénombre environ 7 000 maladies rares, dont 80% sont d’origine génétique. Elles concernent 3 à 4 millions de personnes dans notre pays, sur près de 30 millions en Europe.
Lire la suiteA l’occasion de la 8e Journée Internationale des Maladies Rares, l’Association Autour des Williams lance une campagne afin de sensibiliser au syndrome de Williams et Beuren, maladie génétique rare et encore méconnue du grand public.
Lire la suiteOn dénombre entre 6 000 et 8 000 maladies rares qui concernent 30 millions de personnes en Europe, 3 millions
Lire la suiteLa Journée internationale des maladies rares se déroule aujourd’hui 28 février. 3 millions de Français “se partagent” 6000 à 8000 maladies rares dénombrées. Pour mieux comprendre et soutenir ces maladies rares, des opérations s’organisent partout en France.
Lire la suiteLe vendredi 28 février prochain, l’objectif sera d’attirer l’attention sur les nombreuses facettes de l’accompagnement, indispensable aux personnes vivant avec une maladie rare. 30 millions d’européens, dont 3 millions de Français, sont concernés par l’une des 6000 à 8000 maladies rares dénombrées.
Lire la suiteCette 6ème journée se déroulera jeudi 28 février 2013 dans 60 pays. Son objectif: donner un coup de projecteur sur la cause des maladies rares et en améliorer leur connaissance. Le slogan « les maladies rares sans frontières » invite chacun à faire tomber les barrières que chaque malade rencontre au quotidien et à trouver des solutions communes.
Lire la suiteLe 28 février prochain, se tiendra la 6e Journée internationale des maladies rares (Rare Disease Day) qui mobilisera plus de 60 pays, en Europe, Asie, Amérique du Nord et du Sud, Australie et Afrique, autour d’un même message : « Maladies rares sans frontières». A cette occasion, des animations sur les maladies rares seront organisées à bord de 14 iDTGV au départ de Paris et à destination de grandes villes de France .
Lire la suiteLe 29 février 2012, la cinquième édition de la Journée Internationale des Maladies Rares sera placée sous le mot d’ordre « SOLIDARITÉ ». Une maladie est considérée comme rare si elle touche moins de 1 personne sur 2000. A ce jour, plus de 6000 maladies rares sont connues et 5 nouvelles maladies rares sont identifiées par mois. Paradoxalement, si les maladies sont rares, les malades, eux, sont nombreux. En France, elles concernent 3 millions de personnes, soit 1 personne sur 20.
Lire la suiteA l’occasion de la journée internationale des maladies rares du 28 février, Roselyne Bachelot-Narquin, ministre de la santé et des sports, a fait le point sur l’état d’avancement du deuxième plan national maladies rares dont la version définitive devrait être disponible fin avril 2010.
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