Phénylcétonurie : un site internet pour mieux comprendre

Ce site internet consacré à la phénylcétonurie (PCU), une affection métabolique congénitale rare, a pour objectif de mettre à la disposition des patients une source d’informations fiables et documentées sur la maladie et sa prise en charge, ainsi que des conseils pratiques pour la vie quotidienne.

Ce site internet, conçu en collaboration avec le laboratoire Merck Serono et des professionnels de santé et des diététiciens, sera progressivement enrichi avec de nouveaux outils et traduit en plusieurs langues. Actuellement disponible en anglais, il est accessible à l’adresse suivante : http://www.pku.com/en. Les versions françaises, allemandes, italiennes et espagnoles du site devraient être disponibles avant la fin de l’année 2009. Des versions en d’autres langues seront prévues en 2010.
La PCU est une maladie héréditaire due à l’incapacité de l’organisme à métaboliser la phénylalanine (Phe), un acide aminé essentiel présent dans les aliments riche en protéines. Chez les patients présentant une PCU, une concentration de Phe excessive et prolongée dans le sang peut entraîner des troubles neurologiques, irréversibles chez l’enfant, et des déficits cognitifs ainsi que des troubles psychiatriques chez l’adulte.
Source : Merck Serono
http://www.pku.com/en