Rappel : J-2 "1♥=1€" pour les enfants gravement malades

Pour mémoire, votre clic vaut 1 euro ! C’est le principe de l’opération lancée par Vicks pour soutenir les enfants gravement malades. Si vous likez, Vicks reverse 1 euro à la Fondation de France pour son programme “Soigner, soulager et accompagner les nouveau-nés, les enfants et les adolescents gravement malades ou en fin de vie”.

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Syndrome de Lowe : vers une recherche européenne

Initiative rare pour une maladie ultra-rare : 5 associations européennes de familles touchées par le syndrome de Lowe ont décidé de se fédérer autour d’un projet commun : Lowe Research Project, sous la direction scientifique du Dr Mercedes Serrano, neurologue et chercheuse au CIBERER (centre espagnol de recherches sur les maladies rares). Ainsi, les associations espagnole, française, italienne, anglaise et allemande du syndrome de Lowe créent une fédération européenne de la maladie autour d’un programme commun de recherche.

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Autisme "le grand don" : enfin une grande campagne !

Nous l’avions déjà évoqué, mais la date se rapproche : dès demain, la première grande campagne de collecte de fonds “Le Grand Don” en faveur de l’autisme débute. Campagne dans les media presse, audiovisuel, web, grands événements organisés à Paris et en régions, “Ma Boîte à
Dons”, “1€uro pour l’autisme”… Une sorte de Téléthon ou Sidaction mais pour l’Autisme. Car rappelons-le, l’autisme touche plus de 650 000 personnes en France dont 160 000 enfants.

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La Journée internationale des maladies rares se déroulera le 28 février 2013

Le 28 février prochain, se tiendra la 6e Journée internationale des maladies rares (Rare Disease Day) qui mobilisera plus de 60 pays, en Europe, Asie, Amérique du Nord et du Sud, Australie et Afrique, autour d’un même message : « Maladies rares sans frontières». A cette occasion, des animations sur les maladies rares seront organisées à bord de 14 iDTGV au départ de Paris et à destination de grandes villes de France .

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