Cancer : les malades sont-ils bien informés ?

Selon une enquête menée en France auprès de 4000 personnes auxquelles on a diagnostiqué un cancer, un quart de ces patients ont eu besoin d’autres sources d’information sur leur maladie que leur médecin.
Qu’ils aient eu recours aux médias, à leur entourage, aux associations de malades ou à un autre avis médical, ces patients en quête d’information peuvent être répartis en trois profils types. Les chercheurs estiment que des efforts doivent être fournis pour rendre l’information accessible à tous et replacer le patient au coeur des décisions qui le concernent. Des supports d’information variés pourraient être développés dans cette perspective : sites web, imprimés, vidéos, guides, plaquettes…
Le droit des patients à être informés clairement sur leur état, les investigations et les soins qu’on leur propose est de mieux en mieux reconnu dans les systèmes de santé des pays développés. Mais assurément tous n’ont pas les mêmes attentes, c’est pourquoi les chercheurs s’intéressent depuis quelques années à la notion de “comportement” en matière de recherche d’information médicale.
Le cancer est une pathologie complexe et peu d’études ont porté sur les comportements individuels des malades dans leur recherche d’information après un diagnostic de cancer.
En s’appuyant sur une étude menée par l’Inserm et la DREES en 2004, recensant l’ensemble des adultes français vivant en France atteints de cancer, des chercheurs de l’équipe de Jean-Paul Moatti (Unité Inserm 912, Marseille) et du laboratoire Economie de la Santé du Groupe d’Analyse et de Théorie Economique Lyon St Etienne (GATE-LSE) ont établi les différents comportements types des patients, deux ans après l’annonce d’un cancer. Quelque 7000 personnes ont été contactées pour participer à des entretiens entre novembre 2004 et janvier 2005.
Difficultés de communication avec le corps médical
Si les trois quarts des patients ne cherchent pas d’information complémentaire, les autres peuvent se répartir en trois profils-types :
les chercheurs contraints (12,5%) dont la recherche d’information est essentiellement motivée par leurs difficultés de communication avec les équipes médicales. Ils sont d’ailleurs près de 70% à déclarer n’être pas satisfaits de l’information qui leur a été donnée. Ces patients, plus fréquemment sans emploi ou en bas de l’échelle des catégories socioprofessionnelles, ont pour source principale d’information les médias (62,5%), puis un second avis médical (22,1 %). Ils représentent également ceux qui déclarent avoir le moins participé au choix de leur traitement (46,5 % considèrent n’avoir aucunement participé).
Les chercheurs typiques (12,5%) dont le médecin généraliste reste la principale source d’information. Ils cherchent toutefois de l’information auprès d’autres patients et associations de malades du cancer. Deux tiers d’entre eux recherchent une information complémentaire dans les médias. Ils sont également 25% à demander un second avis médical avant de démarrer le traitement. Il s’agit du profil qui fait appel au plus grand nombre de sources d’informations.
les chercheurs d’informations “initiés” (2,5 %) sont des professionnels de santé eux-mêmes, ou dont un membre de la famille est de profession médicale. Deux tiers de ces patients s’en réfèrent à leurs médecins généralistes ou des spécialistes pour disposer d’informations et plus d’un tiers (35,3 %) utilisent les médias. Un sur dix seulement se tourne également vers des associations de patients.
Ces deux derniers profils de patients appartiennent à des catégories socioprofessionnelles élevées et disposent d’un niveau d’études supérieur
Rendre l’information accessible pour tous
L’information sur le cancer est complexe, y compris pour les patients issus d’un milieu favorisé. « Il y a donc un message important sur les efforts à fournir pour rendre l’information accessible, en particulier dans un système de santé qui prône l’accès aux soins pour tous et dans lequel le patient est mis au coeur de la problématique médicale et des décisions qui le concernent” explique Christel Protière, investigateur principal de l’étude.
Les chercheurs suggèrent que des supports d’information variés pourraient être développés dans cette perspective (formats web, imprimé, vidéo, guide, plaquettes, etc.), spécifiques à chaque localisation de cancer et mis à disposition en différents lieux (à l’hôpital, chez le médecin généraliste..).
Source : Inserm