Pour sa 7ème édition, la Journée Internationale des maladies rares, organisée chaque année le dernier jour de février, aura pour thème de  : « Ensemble pour mieux accompagner les malades ».
Le vendredi 28 février prochain, l’objectif sera d’attirer l’attention sur les nombreuses facettes de l’accompagnement, indispensable aux personnes vivant avec une maladie rare. 30 millions d’européens, dont 3 millions de Français, sont concernés par l’une des 6000 à 8000 maladies rares dénombrées.
Parce que les maladies rares sont le plus souvent chroniques, évolutives, complexes et méconnues des acteurs de santé, les personnes qui en sont atteintes et leurs familles doivent pouvoir bénéficier d’un accompagnement personnalisé tout au long de leur parcours de santé et de vie : pour une prise en charge médicale adaptée comme pour l’accès aux droits, à la scolarisation, à l’emploi, au répit pour les aidants familiaux…
Information, conseils, soutiens, formation (éducation thérapeutique), coordination des services de professionnels… cet accompagnement qui mobilise de multiples acteurs doit permettre, avant tout, au malade et à sa famille d’être acteur à part entière de son parcours de vie quelle que soit la lourdeur et la complexité de la maladie.

Le programme des manifestations en France:  http://www.rarediseaseday.org/country/fr/france