3 millions de Français atteints d’une maladie rare
Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000. Rien qu’en France, près de 2% des personnes sont atteintes d’une maladie rare. Pour mieux les informer, Maladies Rares Info Services lance « le t’chat des maladies rares » où des professionnels répondent à vos questions.
Le premier lundi de chaque mois, de 18h00 à 19h00, les internautes peuvent poser leurs questions en direct à l’équipe de Maladies Rares Info Services. Les maladies rares étant extrêmement diverses (maladies neuro musculaires, métaboliques, infectieuses, auto-immunes, cancers rares…), chaque session de t’chat sera dédiée à un thème en particulier. Les premiers rendez-vous sont assez généraux :
• Le lundi 4 avril, de 18h00 à 19h00 : Concerné(e) par une maladie rare, comment rompre mon isolement ?
• Le lundi 2 mai, de 18h00 à 19h00 : Les maladies auto immunes : quelles causes et quelle prise en charge ?
• Le lundi 6 juin, de 18h00 à 19h00 : Maladie rare et vie professionnelle : quelles solutions ?
Participez au t’chat des maladies rares en direct :
1/ Le premier lundi du mois entre 18h00 et 19h00, sur www.maladiesraresinfo.org, cliquez sur « services proposés » puis sur « t‘chat »
2/ Posez votre question (anonymement)
3/ Lisez la réponse quelques instants plus tard
Ou en différé :
Si vous n’êtes pas disponible à cet instant précis, vous pouvez poser votre question pendant les deux semaines qui précèdent le t’chat :
1/ Sur www.maladiesraresinfo.org, cliquez sur « services proposés » puis sur « t‘chat »
2/ Posez votre question en ligne comme indiqué
3/ La réponse à la question sera contenue dans la retranscription du t’chat, facilement accessible à la rubrique t’chat du site internet.
En savoir plus : Maladies Rares Info Services l Par téléphone : en composant le numéro azur 0 810 63 19 20 (prix d’un appel local depuis un poste fixe) le lundi de 9h à 12h et de 14h à 18h, et du mardi au vendredi de 9h à 13h et de 14h à 18h. l Par mail à partir du site www.maladiesraresinfo.org
Source : Maladies Rares Info Services